青春生き残り鯖威張る~闘病中~


SLE自覚の無い症状

自分が普通に生活していただけでは絶対に気づかない症状で、

私の場合は汎血球減少というのが起こりました。

白血球・赤血球・血小板の値が低下する減少なのですが、
私は血小板が特に酷く、通常15万~40万ある筈のものが
3千しかありませんでした。

普通なら、血小板の数が少ないと
血が止まりにくかったり、
紫斑が出たりするのですが、
私の場合それも出なかったので血液検査するまで気づきませんでした。

SLEは、人によって症状が様々で、
一般的なのは他に皮膚症状やら関節痛、免疫異常による腎炎
などがあるみたいですが、

私の場合、汎血球減少以外は重篤な症状は出ませんでした。
(指のこわばりは入院して安静にしてたら2,3日で治った。)

私は、免疫異常によって血小板抗体という、自分の血小板を攻撃する
抗体が出来てたみたいです。

で、現在ステロイドでそれを押さえ込んで、
どのくらいのステロイドの維持量で血小板抗体が出ない済むかを
ちょっとずつ薬の量を減らして見極め中。

願わくば、ステ量ゼロになりたいんだけどなぁ。
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# by rayja | 2008-07-06 18:01 | SLE関係


SLE自覚症状。

私が、SLEと診断された直接の原因は

血小板の値が通常の人の 1/100 程しかなかった事デス。

けど、これは実際に血液検査してみないと自分じゃわからないことなので、
それ以外に出ていた自覚症状を・・・

・関節痛
俗にいう 朝のこわばり。
朝起きてから1時間くら両手の指の関節が痛くて曲げられなかった。
時間が経ってくると普通に動くが、一日中痛い時もあったが、
痛みは軽度で不快ではあるけど我慢できる。

・筋肉痛
筋肉痛というか、四股のだるさ、というか疲れてるというような不快感。
寝ても、休息しても、マッサージしても違和感が取れない。
けど、これも軽度なので不快ではあるけど我慢できる。

・微熱
熱っぽさは感じないんだけど、37度前半の熱が出ててる。
けどこれも、ほっといても自然と下がるので我慢できる範囲。

・脱毛
一番目に見えてわかりました。
全体的に抜けます。


上記の症状が出はじめたのが昨年11月。
で、受診したのが今年4月。

・・・・
書いてあるように、我慢できるような痛み&不快感だったから
休めば治るかな? とか、 疲れてるだけかなぁ で済ましてたから
受診が遅れました。

幸い、手遅れになる程悪化してた訳じゃなかったのでまだ良かったですが、
我慢しちゃ駄目だって、自己判断しちゃ駄目だって身に染みました。。。

このページ見て、似たような症状で悩んでる方居たら直に受診する事をお勧めします。
SLEは血液検査しないとわからないから。。。 
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# by rayja | 2008-06-21 09:19 | SLE関係


このブログを書いてる人。

HN: rayja
生年月日: 1982/09/20
血液型: O
職業: SE、PG
趣味: 買い物、散歩
特技: 料理
好きな物: アナスイ、セシルマクビー、
        ラーメンズ、バナナマン、ゲーム

SLEと診断された日:2008/04/22
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# by rayja | 2008-06-20 21:05 | about us


ブログ再開。

ながーい事放置していたエキサイトのブログですが、

この度
”全身性エリテマトーデス”(通称SLE)

という、現在の医学では完治しない病気と診断された事をきっかけに
それ関連の情報を、書き留めておこうかなぁと復活させてみました。

過去の日記は、
ある程度整理しましたが・・・

過去日記で書いてある彼氏とは既に別れてるので、
それ関連の記事全部削除しようか迷ったが、
折角書いた文章なので、読んでてそれほど気にならないものだけ残しました。

まぁ、いずれきっと、もっともっと気にならなくなるさ・・・
とりあえず、新しい恋がしたいです(´・ω・`)
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# by rayja | 2008-06-20 20:56 | about us


女子高生の会話。

ディズニーの後編はどこへいったのやら。

まぁ、新鮮なネタを一つ。

本日の電車での女子高生の会話。
どうも、彼氏の事を話題にしている模様。
わかれようかなとかそんな感じ。

女子高生A「ってかヒロって名前超ありきたりでツマンナクない?
(次に付き合う人は)もっとカッコイイ名前がイイ!」

女子高生B「カッコイイ名前って例えば?」

女子高生A「仁!!」

え?!これ?!!
http://d.hatena.ne.jp/keyword/%CA%D2%B6%CD%BF%CE

片 桐 仁






.......

あっ赤西か。
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# by rayja | 2006-06-01 20:47 | 日記


GW開始です。

もろもろの事情がありまして、
やっと私のGWが始まりました。
5月12日からの5連休です。

とりあえず髪きりに行きます。
どうでもいいですが、私はどうもAキラ氏の休みの日に予約を入れたくなる性質を持っている模様です。

現在2勝3敗。 


偶然電車で再会した小中の友人の彼氏の写真を見せてもらいました。
すっげーーーーカッコいい。

なーちゃんすげー。
とりあえずファンになっとこうと思いました。


この子との再会と、数週間前の友人のブログを見て思ったこと。

男の人が可愛いって感じる天然は、養殖であって、
真の天然は変わった人で終るんじゃないかって。

そんな私も変わった人属性。
変わった人も行き過ぎるとイタイ人に進化しちゃうから気をつけないとね★


。。。。。。
なにかあるかなぁ~ってちょっとは期待してたが、
やっぱり何も無かったか_| ̄|○
そんな今日この頃。
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# by rayja | 2006-05-12 01:00 | 日記


新感覚★メロンパン

古いネタ(2004年)ですが。。。

メロンホイップ

2004年のある時期にセブンイレブンのオフィシャルで紹介されたメロンパンです。

【メロンパンは丸いと思っていませんか?
こんな形になったのは理由があります。
ホイップクリームが入ったパンを、手でちぎった時に食べやすい
形なのです。きっと貴方の常識を覆すメロンパンですよ】

上記が商品の説明文の引用です。

一個一個拾っていきましょう。

>メロンパンは丸いと思っていませんか?
>こんな形になったのは理由があります。

確かに、メロンパンは丸が多いですね、このような形ははじめて見ました。

>ホイップクリームが入ったパンを、手でちぎった時に食べやすい形
確かに、非常に手でちぎりやすそうです。よくよく見ると
6等分に分かれているようなので、お友達と分け合う時も、便利そうです。
ちぎった時のサイズも、二口くらいで食べれる大きさです。

>きっと貴方の常識を覆すメロンパンですよ
えぇ、おもいっきり覆されましたサ

c0065245_23171458.jpg


どう見ても餃子です。ありがとうございました。
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# by rayja | 2006-04-24 23:26 | 駄文


vs 100円SHOP

最近、ほんのすこーしだけ、仕事に余裕が出てきたので、

おなざりにしていたスキンケアをもっと力を入れようと思い立ちました。

が、

スキンケアに力を入れだして3日目

いきなり目の下、頬の上の方がかぶれた。。。。。

・ 洗顔フォームは、以前のものと変えていない
・ 化粧水、ジェルも以前から使用しているもの
・ ハイシーBメイトも、以前服用していた期間がある

肌に塗るもの、口に入れるものは、さし当たって新しいことにチャレンジしてないから
原因がわからなかった。。。

新規に試みたことといえば
・洗顔用泡たてニットを使用するようになった
・化粧水をしみこませて目の下に張るシートを使用

。。。。。

かぶれた位置から考えて、原因は
・化粧水をしみこませて目の下に張るシートを使用
これしかないですね。

。。。

このシート100円ショップで購入。
塗るものじゃないから、100円のでもいいかなぁって思ったんだが
まさか、肌に合わなかったとは。。。。。

これからは、化粧品、スキンケア系で100均を利用するのは考えものだわ。
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# by rayja | 2006-04-19 12:54 | 日記


成分表示

http://seibun.nosv.org/

ちまたで話題の成分解析のWEB版。

本名でやっても面白い結果が得られなかったのでHNでチャレンジ

HN その1 hituzi
hituziの96%は見栄で出来ています
hituziの4%は鍛錬で出来ています

見栄がほぼ大半を占めておりますが、
あぁ、まぁ、なんかそんな感じかも。

HN その2 寿々夜
寿々夜の58%は不思議で出来ています
寿々夜の32%は苦労で出来ています
寿々夜の6%はミスリルで出来ています
寿々夜の4%はお菓子で出来ています

過半数を超える、不思議。
えぇ、まぁ、当たってるんじゃないですかね?
よく変わっているって言われるし。

32%の苦労は、私の苦労じゃなくて
私の周囲に居る人間の苦労なんじゃないだろうかって気もしますが。

あまり、普通の人とは波長が合わないなぁとつくづく感じる最近。
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# by rayja | 2006-04-10 19:55 | リンク


ニンテンドーDS その2

DS購入から一週間。

DS、面白いです。

今現在購入したソフトは
・頭がよくなる大人の脳力トレーニング
・英語漬け
・Mother1・2

の3本。
英語漬け、脳力トレーニングは
手軽に楽しめていいね。

今現在、脳年齢は20~30くらいをさまよってます。
英語力は・・・

昨日友人Tにもっと頭がよくなる大人の脳力トレーニングを
やらせてもらったら、無印の方とトレーニング内容が全然違って、
もっと も欲しくなってしまった・・・・

しかも、今月20日には
私がそれの為にDSを購入したっていう
MOTHER3が発売。

DSとか、アドバンスのソフトって
ソフト自体が安いから、なんか感覚狂って
気がついたら、ソフトに沢山の金かけてそうで怖いわ。

買った3本 + 欲しいと思っているソフトで
合計1万5千くらいだろうかな。
DS本体とあわせると、一ヶ月でゲームに2万↑もかけてることになる。

なんか、昨年PS2を衝動買いした時のような状況になってる気がする。
自分普段お金使わないけど、使うとき一気に使うから怖いわぁ。。。

昨日は、先に上げた友人Tと
脳力トレーニング、英語漬けの通信対戦を行いました。
いやー、まさかこの歳になって、携帯ゲーム機の
通信機能で遊ぶとは思っても無かったよ。
ゲームボーイ持ってなかった人間なのでね。
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# by rayja | 2006-04-10 12:57 | 日記

    

全身性エリテマトーデス(SEL)という病気になり、現在ステロイドで治療中デス。
by rayja
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